新华全媒丨星与心愿我长大了,我可以

发布时间:2024/5/4 11:59:53 
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新华社上海4月2日电(记者吴振东、郭敬丹)“不知孔园长还可以给我安排一些力所能及的事情做吗?”“我觉得上班对我来说就是一种快乐。”“孔园长,我可以上班吗?”……孔凡凤告诉记者,27岁的玥玥经常给她发来这样的信息。

“玥玥对自我价值实现的这种意识和渴望,让我百感交集。”

孔凡凤是上海展翼儿童培智服务中心创办人,在这家为患有自闭症等发展障碍的儿童提供康复训练、生活指导的机构,玥玥接受康复矫正多年。

“社会对自闭症儿童的包容度越来越高了,这是令人欣慰的一面。但是玥玥发来的信息也在不断提醒我们,大龄‘星儿’融入社会的机会还是太少。”孔凡凤说。

↑3月26日,上海展翼儿童培智服务中心的老师给自闭症儿童上一对一训练课程。新华社记者刘颖摄

“星星的孩子”是人们对自闭症儿童的爱称。因普遍具有的言语发育障碍、人际交往障碍、刻板行为模式等,自闭症儿童难以和他人沟通交流,就像星星一样在遥远夜空孤独闪烁。20世纪90年代中期,我国诊断出第一批自闭症患儿。如今,孩童虽然长大成人,但伴随终身的疾病,仍然给他们的升学、就业、生活等造成重重阻碍。

“孩子8岁时在上海确诊,从此我们就搬来了上海。我辞了工作,全职在家照顾她。”玥玥的母亲肖女士说,当时全家人都以为,“这个病一定能看好”。

玥玥一家经历了许多自闭症孩子家长共同的心路历程:无法接受,崩溃,逃避,直到慢慢与疾病和解,其间也会有“幻想”——只要找到好医生、好办法,孩子就能奇迹康复,直至完全接受一个事实——孩子将终身与疾病为伴。

↑3月26日,玥玥和妈妈在上海展翼儿童培智服务中心做亲子手工。新华社记者刘颖摄

“后来彻底说服了自己,就开始想办法发掘她身上的闪光点,培养她,也算是为她的未来做打算。”肖女士说,玥玥从小就表现出了音乐天赋。“无论什么歌,听一两遍就能完整地唱下来。”于是,康复训练与声乐训练同时进行,全家人不遗余力地为玥玥提供学习音乐和登台演出的机会,争气的玥玥多次在比赛中获奖,还曾举办个人演唱会。

↑3月26日,玥玥在唱歌。新华社记者刘颖摄

个人的努力、家人的不离不弃,加之在特殊学校有专业老师的辅导、同学的陪伴、社会各界的关爱,玥玥度过了快乐的校园时光。但初中毕业后,她和其他大龄自闭症孩子一样,面临无学可上、无工可做甚至无处可去的困境。

“普通孩子成天闷在家里都会无聊、闹脾气,何况自闭症孩子?无事可做,会加重他们的行为异常,不利于康复。”孔凡凤说,“他们需要进入社会、融入社会。”

他们的需要仿佛很“简单”。玥玥特别喜欢去展翼中心,那里有教师和志愿者定期带领她开展烘焙、手工艺品制作等课程,帮助她掌握今后独立生活的实用技能。

↑3月26日,玥玥在蛋糕店员工的指点下练习做糕点。新华社记者刘颖摄

有时,爱心企业会给孔凡凤“下单”,让展翼中心的大龄孩子完成诸如纸盒包装等简单劳动,“工资”以计件方式发放到孩子手上。

“玥玥和好几个孩子都抢着做,他们特别喜欢‘赚钱’,但其实不是为了钱,而是享受那种自食其力的满足感。”孔凡凤说,自闭症孩子比普通孩子更需要被


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